Sostegno psicologico
La Onlus Noi con Voi per le MICI garantisce gratuitamente ai pazienti l’attività di supporto psicologico presso il Centro Campano di Riferimento per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) in età evolutiva del Dipartimento di Pediatria, Università Federico II di Napoli diretto dalla Prof.ssa Annamaria Staiano.
Le malattie croniche intestinali, fra cui le più comuni sono il Morbo di Crohn e la colite ulcerosa, sono caratterizzate da un’infiammazione dell’intestino, in cui si alternano momenti acuti a periodi asintomatici che influenzano fortemente la vita quotidiana di chi ne soffre. Le conseguenze di tali condizioni sono molto rilevanti sia in termini di disturbi specifici che, più in generale, di peggioramento della qualità di vita del paziente.
L’intervento psicologico in tale ambito può realizzarsi sia al momento della diagnosi che nella fase di gestione della sintomatologia ed ha lo scopo di favorire l’accettazione della malattia, in modo da diminuirne l’impatto negativo nella vita sociale del paziente e favorire un maggior benessere psicofisico.
Tale lavoro è strutturato in:
- Colloqui di counselling per le nuove diagnosi.
- Psicoterapie psicodinamiche brevi a orientamento psicodinamico a bambini e adolescenti affetti da patologie MICI che ne fanno richiesta.
- Colloqui di sostegno psicologico a genitori di bambini con tali patologie.
Dal 2014 è garantita anche la possibilità di svolgere colloqui a mezzo SKYPE per i pazienti che non possano recarsi periodicamente presso il reparto di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”.
Fascia di popolazione a cui si rivolge
Pazienti pediatrici con diagnosi di MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali).
Genitori dei pazienti con diagnosi di MICI (malattie infiammatorie croniche intestinali).
Modalità di accesso
-su richiesta della persona interessata
-su segnalazione da parte dell’equipe medica
-su segnalazione di familiari
Perché è utile il supporto psicologico?
L’intervento psicologico è principalmente finalizzato ad aiutare i bambini/adolescenti e i loro genitori a superare i difficili momenti della diagnosi e dell’accettazione della cronicità della malattia. Sono inoltre molto frequenti vissuti stati psicologici di ansia, depressione e vergogna sia nei bambini/adolescenti che nei loro genitori.
Il momento della diagnosi
La diagnosi di malattia cronica è un evento per lo più inaspettato, spesso traumatico, per le caratteristiche del suo esordio e delle procedure che hanno condotto alla sua diagnosi, sempre “segnante” nel senso di lasciare tracce profonde. La diagnosi si può inoltre considerare una “frattura” che rompe nei genitori, l’immagine del “figlio ideale” in quanto ridefinisce il mondo delle infinite possibilità e dei progetti su un figlio con un Sé ancora poco definito perché in evoluzione;
Nella famiglia, inoltre, la diagnosi può intervenire su tutti i codici familiari modificando regole e gli stili educativi.
Cronicità della malattia
La cronicità della malattia è senz’altro un evento severo che ha effetti su diversi piani.
- Stravolge in quanto introduce nel vissuto personale e familiare la dimensione temporale del “per sempre”.
- Coinvolge, anche se con ruoli, con responsabilità, con capacità e possibilità differenti, tutti i membri della famiglia della persona che la manifesta;
- Implica il difficile, complesso e doloroso percorso di trasformazione dal “confrontarsi con la malattia” al “prendersi cura, coccolare e proteggere l’organo malato in quanto parte di sé”.
Il senso di vergogna
Il senso di vergogna è spesso presente nei bambini e negli adolescenti perché le patologie MICI fanno parte delle malattie cosiddette “tabù” che coinvolgono, sia come malattia che come cura, organi di particolare “intimità”. Il principale sintomo delle numerose evacuazioni spesso inibisce il soggetto malato a poterne normalmente parlare con gli amici. Questa chiusura può spesso portare alla strutturazione di un Sé “segreto” nel quale si condensa dolore e sofferenza.
Inoltre, in senso più ampio, le patologie croniche portano gli individui a confrontarsi con la difficile scelta della condivisione della diagnosi: “A chi dirlo” e “Cosa dire?”.
Risvolti psicologici delle malattie MICI
I genitori
Nella coppia dei genitori, sia per non “essere stati all’altezza” nei confronti delle aspettative delle famiglie allargate e del mondo esterno, di generare un figlio “sano”, sia per non aver portato a compimento i ruoli, paterno e materno, nella dimensione biologica di prosecutori della stirpe/specie;
Nei genitori nei confronti del figlio/a portatore della malattia, al di là di ogni ragionevolezza, di averlo generato e di dovergli garantire il massimo del bene possibile;
Nei genitori nei confronti degli altri eventuali figli, per le inevitabili difficoltà ad attuare una equa distribuzione degli spazi fisici e mentali e dei tempi di attenzione e di cura;
I bambini/adolescenti
Nel bambino/adolescente portatore della malattia, per aver “meritato” una malattia fonte di dolore e preoccupazioni per i genitori.
Il sentimento di rabbia e di profonda ingiustizia, per un qualcosa che è piombato a stravolgere, comunque, aspettative e progetti e che obbliga e impone ritmi e comportamenti diversi da quelli precedentemente immaginati.
Cosa possono fare i genitori?
Nell’infanzia
Le reazioni dei genitori alla diagnosi e ai procedimenti di cura e il clima emotivo familiare che riescono a instaurare incidono come possibilità di mediazione, supporto e contenimento sulle reazioni del bambino alla malattia.
Lo sforzo dei genitori, per quanto possa essere complesso e difficile, deve essere mirato sia a spiegare al figlio le varie procedure diagnostiche a cui va incontro, sia a aiutare il figlio a comprendere e tollerare le limitazioni legate alla malattia.
Nell’adolescenza
I sintomi iniziano in un’età in cui il Sé dell’adolescente si va "strutturando", forzando il ragazzo in una posizione di dipendenza proprio quando le spinte verso l'autonomia e l'indipendenza sono più forti. Tutto ciò può contribuire a colpire l'autostima dell’adolescente, che si può avvertire come "diverso" anche a cause degli eventuali rallentamenti della crescita fisica.
Le sue spinte verso l’individuazione e l’autonomia sono frustrate dal forte vissuto di non poter controllare i cambiamenti del proprio corpo dovuti alla malattia ed ai suoi sintomi, spesso “imprevedibili”. I genitori possono aiutarlo a sentirsi “protagonista” nella gestione della propria malattia, favorendo una comunicazione diretta tra il figlio e l’équipe medica, evitandogli così sentimenti di “invasione” nella gestione del suo quotidiano.
In ogni caso la famiglia, attingendo a risorse interne e/o esterne a essa, deve costruire pian piano nel tempo quel così difficile e necessariamente flessibile “imparare a convivere” con una malattia cronica senza bloccare o invalidare il processo di crescita personale e familiare.
Contatti e informazioni
Per informazioni e prenotazioni rivolgersi al:
Centro Campano di Riferimento per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
Dipartimento di Pediatria, Università Federico II di Napoli.
Referente dell’attività di supporto psicologico
Dott. Zeno Giusti
email: zenogiusti@gmail.com
