L'associazione

L’associazione si pone come obiettivo la realizzazione di interventi di sostegno in favore di pazienti affetti da patologie croniche ed intestinali (MICI) in età evolutiva.

  

Quali miglioramenti si potrebbero attuare per l’assistenza ai bambini con MICI?

Il problema principale di queste malattie è costituito dalla loro cronicità. Una malattia cronica da un punto di vista medico è una malattia che viene curata, tenuta sotto controllo, ma mai guarita.

E' quindi importante preoccuparsi di quanto ciò comporta a livello fisico-emotivo-sentimentale. La vita di questi bambini senza dubbio non è una vita semplice: la loro malattia li rende sicuramente diversi dagli altri.

I bambini con il Morbo di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa devono far fronte ad attacchi di dolore addominale e diarrea (che si possono verificare con grande urgenza, al limite dell'incontinenza), episodi di febbre, nausea, mancanza di appetito, estrema magrezza e mancanza di energia.  Tali sintomi mettono i bambini in condizione di dover sospendere da un momento all’altro qualsiasi attività sociale: la vita scolastica, un gioco di gruppo, la partecipazione ad una attività sportiva, o ad un qualunque evento di rilievo o della vita di tutti i giorni.  Molti di questi bambini mostrano anche un ritardo nella crescita e nello sviluppo puberale ed appaiono più piccoli dei loro compagni di classe. Ovviamente in questi casi la situazione di queste giovani vite è particolarmente difficile, soprattutto se queste diversità così marcate si manifestano in periodi della crescita particolarmente delicati.

Inoltre le medicine usate per tenere la malattia sotto controllo possono causare diversi effetti collaterali quali aumento di peso, faccia gonfia, acne, irrequietezza, elevato rischio di infezioni.

Infine, non dobbiamo assolutamente dimenticare le complicanze anche gravi che possono essere conseguenza di tali patologie: l’anemia grave, le fistole anali, l’occlusione intestinale, la perforazione, il megacolon tossico, ecc. Alcune di queste condizioni richiedono ricovero urgente con  terapie lunghe e invasive e, spesso, il ricorso alla chirurgia. 

Ciò implica sicuramente che la vita di questi bambini e ragazzi non può essere sempre paragonabile a quella dei loro coetanei sani; sapendo, infatti, che esiste la possibilità di dover far fronte a delle situazioni di emergenza, i genitori dei piccoli affetti da tali patologie sanno di doverli controllare costantemente, prestare loro particolari attenzioni.  Essi devono imparare a gestire quindi, in qualsiasi momento, una complicanza inaspettata: ciò comporta senza dubbio disagi nella vita di tutti i giorni sia per i piccoli che per la famiglia.

La nostra attività non deve essere soltanto medica, ma deve incidere anche nella sfera psicosociale dei bambini: sono e devono essere persone che si sottopongono a cure continue, ma che devono assolutamente aspirare ad una vita normale, non vivere fra l’indifferenza degli altri, ma neanche sentire continuamente la pietà degli altri.

 

Il nostro intento è quindi di rendere le cure di tali bambini e adolescenti meno traumatiche possibili; i nostri obiettivi concreti sono:

• Ottenere strumentazioni mediche più moderne;

• Rendere possibile la continuità assistenziale, facendoli seguire sempre dalla stesso medico cercando di evitare, per quanto possibile, l’alternanza tra gli specializzandi in pediatria;

• Proseguire il servizio di sostegno psicologico a bambini, adolescenti e genitori;

• Istituire gruppi di confronto tra adolescenti.